Мальчику из Краснодара с СМА врачи с третьего раза разрешили укол «Золгенсма»

Ранее ребенку собрали на лечение 121 млн рублей, но получить препарат можно только после одобрения медиков 

Марку Угрехелидзе из Краснодара исполнилось два года, когда ему поставили диагноз СМА 2 типа. Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое нарушает синтез белка и приводит к двигательным ограничениям, вплоть до потери возможности дышать и летального исхода.

Есть ряд препаратов, позволяющих поддерживать состояние пациента, но именно укол «Золгенсма» за один раз способен исправить ситуацию и потому, это самый дорогой препарат. Чтобы купить Марку укол, требовался 121 млн рублей. 

• 

• 

О том, как родители боролись за спасение сына и не теряли веру собрать баснословную сумму на препарат «Золгенсма» можно прочитать здесь. В результате за 1 год и 5 месяцев сбор удалось закрыть. Однако купить инъекцию без разрешения врачей было невозможно.

Первый консилиум закончился отказом. По данному факту прокуратура организовала проверку. Затем Марка госпитализировали в Москву для проведения обследования и консилиума, который состоялся на прошлой неделе. Однако медики не смогли прийти к единому мнению и неоднократно переносили дату следующего врачебного совещания. 

— Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпение ждали день Х. И вот сегодня, 28.02.2022, это день настал. Заключение положительное, — сообщили родители Марка в Instagram-аккаунте.

Врачи отказали в препарате мальчику с СМА из Краснодара, которому собрали 121 млн рублей

Прокуратура Кубани проверит законность отказа мальчику с СМА в препарате